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漸凍人 陳宏的故事 眨眼,給生命一個奇蹟
   2002年12月22日 聯合報/34版/生活live秀【記者:黃靖雅/臺北報導】
他的世界,只剩下眼睛,他用眼睛說話,用眨眼寫書, 
      他是「漸凍人」陳宏,一個意志的奇蹟。 
      他告訴所有自認為「身不由己」的人,身不由己時,心可以自己做主,下一個奇蹟,也許就在眨眼之間。 
      「我有時候會覺得整個世界在硬化成石頭:這是一種緩慢的石化過程,儘管因人因地而有程度差別,但無一生靈得以倖免,就好像沒有人可以躲過蛇髮女妖魅杜 莎的冷酷凝視一樣。唯一能砍下魅杜莎腦袋的英雄是柏修斯──他憑藉長了翅膀的涼鞋,而得以飛行。」 
      ──卡爾維諾《給下一輪太平盛世的備忘錄》 
      一個緩慢石化的人,在微笑走進松山醫院四樓最邊間的病房,一推門,就看一對眨動的眼睛,炯炯有神的看著我,眼裡有些微笑的光。 
      病床上躺著的,就是臺灣版的《潛水鐘與蝴蝶》──《眨眼之間》作者陳宏,一個意志的奇蹟。 
      他是個運動神經元病變的病人,也就是俗稱的「漸凍人」,全身慢慢僵化,現在,只剩眼皮可以眨動,他和寫下《潛水鐘與蝴蝶》的前 ELLE 總編輯多明尼克一樣,靠著眨眼,寫下病後第一本書《眨眼之間》。 
      也許是兩坪大的斗室之內,不是陳宏這樣的老文藝青年,就是攝影師和我這樣的中古文藝青年,我不由自主地想起卡爾維諾在《給下一輪太平盛世的備忘錄》裡 提到的希臘神話,想到在蛇髮女妖魅杜莎眼神注視下,變成石頭的人,和穿著雙翼涼鞋的救贖英雄柏修斯。 
古老的希臘神話即使是悲劇,底子仍是浪漫精神;但時空拉到21 世紀的      松山醫院,現實卻是殘酷的,彷彿緩慢石化的「漸凍人」陳宏,正用意志對抗身體裡的詛咒:運動神經元病變。但是陳宏還能微笑,還能用眨眼寫書,這不也 正是希臘悲劇式的浪漫精神?但他必須自己扮演救贖英雄柏修斯,靠自己的意志,在緩慢的石化過程裡,讓心靈和語言得到輕盈的自由。 
      和世界「對話」,如此艱難 
      真正的浪漫,從來不是容易的事。 
      在陳宏妻子劉學慧必須分身處理瑣事,看護彭彭也在洗手間清洗陳宏的用具時,我只好自己上陣,拿起陳宏和世界溝通的道具,一塊上面寫了注音符號的透明板 子,試著和他「對話」,「ㄅ、ㄆ、ㄇ、ㄈ…」,陳宏的眼睛眨了一下,「你的意思是ㄈ嗎?」我打斷他,「那下一個音符是什麼?ㄅ、ㄆ、ㄇ、ㄈ…」陳宏的眼睛 又眨了一下,接著沒有表情的轉開,眼睛不看我。 
      「他到底想說什麼呀?」隆冬寒流中,我反覆試了幾次,滿頭大汗。和漸凍人「對話」,原來這麼困難。 
      師母劉學慧救贖式地出現了,接過板子,陳宏繼續「講」,我這才發現,原來當他眼珠上下轉,是「對」,左右轉,則是「不對」,看著你,表示「這個字拼對 了」,不看你表示「拼錯了」。剛剛手忙腳亂一陣「雞同鴨講」,其實陳宏不是在回答我的話,他想說的只是「痰卡在喉嚨,我要清痰」。 
      就這樣,速度要放慢,要耐住性子尋找他的節奏,不要急著亂猜,等他拼完要說的那個字,有時一個中文字拼音含四聲要分四個動作,一句話講完,幾乎花掉十 幾分鐘。劉學慧聲量大而穩定地指著板子,一個字一個字地翻譯出陳宏透過眼珠轉動要說的話。她說,一篇不到一千字的稿子,經常要花一、兩個星期才講得完。 《眨眼之間》的每一篇、每一個字,都是這樣一個音符一個音符辛辛苦苦地拼成的。 
      由於陳宏病前是位元媒體人、文化人,曾當過大華晚報的記者、主編,也在世新大學教過十多年書,並帶過一些大學的攝影社,學生、朋友很多,臥病兩年來,來 看他的人不少,試著自己透過板子和他「對話」也不少,於是打斷他的拼音,急切地猜他的話而誤解的更多,有時才拼到一個「 ㄇㄟ」,就以為要他多講自己的女兒,就「我們家ㄇㄟˊ ㄇㄟˊ 啊…」,兀自講了半天,陳宏也只好無奈但有趣的聽著這些  每天發生的小誤會又一次上場。 
      天花板上的「心經」 
      即使是天天照顧他的劉學慧,偶爾也會有猜不到的時候。這一天,陳宏「談興」越來越濃,他拼了「ㄐㄧˋ ㄩˇ 」兩個字,劉學慧說「是機遇嗎」,陳宏不看她,表示猜錯了,她推推他的腿,繼續問「那是際遇嗎?你是要問她到印度有什麼際遇嗎?」劉學慧說,也許老師要聽 你講講去印度看大寶法王的際遇,陳宏還是轉開眼珠,不看她。兩個字,已經花了快 10 分鐘,大家還是猜不出他到底要講什麼。 
      沒辦法,重頭來過,再拼一次,他「說」:「喝水的喝去掉口,加上人…」,最後,bingo,他要講的是「偈語」兩字。 
      原來陳宏是接續之前的談話,表示如果有下一本書,「想如何突破相同的格式,不能一再重複」,陳宏即使在病中都不想重複自己的寫作摸式,「你有何高見?」他問我的意見。 
      我一抬頭,看見病床前方的天花板上貼了一張大字的心經,那正是老花眼的陳宏,目前每天讀的經典。 
      看著那張泛黃的心經,我知道他大概天天讀,讀了有兩年了,「觀自在菩薩,行深般若波羅蜜多時,照見五蘊皆空,度一切苦厄…」那些古老的智慧字眼,在這 個病房裡,在這個漸凍人眼前,令人特別有感觸。光是「自在」兩個字,對陳宏而言,感受應該非常刻骨銘心吧,而「度一切苦厄」,他也可以有不同於常人的心路 印證吧。 
      我指指天花板上的心經說,也許寫一本「陳宏病中試讀心經」如何,他笑著眨眼:「心經太深,有沒有簡單一點的?」 
      最後,陳宏眨眼說了大夥兒手忙腳亂猜不出來的那兩個字「偈語」,原來他是想,或者從簡短的偈語讀起吧。我說,那「觀世音菩薩普門品偈文」如何,有弘一 法師寫的版本,字很美,他喜歡嗎?他一聽大樂,笑得貼著鼻胃管的嘴,都彎成一個美麗的圓弧形,忙著眨眼說「太好了」。 
      下一個奇蹟,或許在下一次眨眼之間 
      「下一本書,言之過早。」 
      其實陳宏在回答下本書的想法前,第一句話,是這樣說的。 
      我忍不住想起《潛水鐘與蝴蝶》的作者多明尼克,其實在出書的兩天后,就過世了,終於解脫了「潛水鐘」般沈重的肉體禁錮,但輕盈如蝴蝶的思維,也隨之翳 入大化,只是為世人留下一則心靈奇蹟。他用一本書告訴世上自認為「身不由己」的人,當形而下的憑藉萎縮到只剩一條可以拉動左眼的肌肉,形而上的豐盛並不枯 竭,原來一個隻剩左眼能眨動的人,靠著意志,心靈也能輕盈斑斕如蝶。 
      世上的悲劇很難作比較,硬要比較,陳宏似乎比多明尼克幸運多了。多明尼克是在從前妻那裡接孩子度週末時,一上車突然中風,昏迷了兩周,醒來只剩左眼。 陳宏則是進行性的運動神經元病變,一樣只剩眼睛能動,一樣用僅剩的眼睛和世界溝通、寫書。但陳巨集還能笑,陳宏身邊有妻子劉學慧朝朝暮暮耐心的陪伴,翻譯他 的話,變成一篇篇勵志的文章,已經成年的兒女也常帶著小孫兒來「鬧房」。兩坪大的斗室裡,經常有盈盈的笑語,幸福二字,不落言詮,卻透明地盈滿在病房裡。 
      對一個漸凍人來說,明天,或許是很遙遠的,他只能像他在《眨眼之間》中說的:活在當下。「塵緣未了,活在當下」,是陳宏對他現況的註腳。但珍惜當下每 一秒、每次眨眼,連起來就是「眨眼之間」的生命盛宴,陳宏只是分享病中心情,無意教訓人什麼,但或許看了《眨眼之間》的人,都會忽然覺得該對身旁的人多微 笑一點,能說話的時候,多說幾句柔軟的話,讓眼前那一秒,活得安心一點。 
      多明尼克在全書最後一段說:「在宇宙中,是否有一把鑰匙可以解開我的潛水鐘?有沒有一列沒有終點的地下鐵?哪一種強勢貨幣可以讓我買回自由?」這,當 然是一個隻剩左眼的人最深的願望。陳宏當然也期盼自由。就醫學來說,這件事需要奇蹟,但誰知道呢?意志是生命的奇蹟,陳宏和多明尼克都已經用眼睛寫下兩本 奇蹟,誰知道下一個奇蹟,會不會在下一個眨眼之間來臨?
 
資料來源:聯合新聞網