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全球第3矮的「強化玻璃娃娃」-林煜智 用人生唱出金曲獎
2018-12-22
    46歲的林煜智身高只有67.5公分,體重22公斤,1997年經由金氏世界紀錄認證為是台灣最矮的成人,也是全世界第3矮的成人。第一眼看到坐在輪椅上林煜智,才驚覺「小矮人」不只出現在白雪公主的童話故事裡,還會出現在你我周遭的現實生活環境中。「先天性成骨不全症」讓患者的骨頭像「玻璃娃娃」或「瓷娃娃」那樣,一碰就容易骨折,所以也讓他們很難長高。尤其是林煜智的身高又是金氏世界紀錄認證過的全球第3矮,他該怎麼過生活和工作呢? 但沒想到,林煜智比其他「好手好腳」的人還要樂觀和積極向上,並在1997年獲頒周大觀文教基金會頒贈第一屆全球熱愛生命獎章,不只創立了社團法人先天性成骨不全症關懷協會來幫助其他病友,甚至還在2008年出專輯勇奪金曲獎殊榮。

從小容易骨折只好被家人「端起來」 國小被處罰感受到「平等」而感謝老師
    林煜智說,在他的日常生活中,只要姿勢不良或小碰撞就會發生骨折,有時莫名其妙骨骼就自己折斷了,所以有很長的一段時間家人都不敢抱他,深怕只要觸碰到他的身體就會發生骨折母親在他的坐位下放置一塊木板,如果要抱他的話,就把木板端起來。直到現在骨質改善了,沒人「端」他了,他只有自己「端起來」。 而他很感謝在國小5年級的導師林老師,因為他在午間休息時說話,影響同學午睡,被班長記下名字後,林老師一視同仁的處罰了他。林煜智說,「原來我可以和別人一樣!」在被老師處罰的過程中,他受到和正常人一樣的平等。原來正常人習以為常的生活,卻是患者一生所追求的目標。

27歲前都以為自己是小兒麻痺 
    不知道自己罹患成骨不全症 林煜智表示,從小到大還以為自己罹患的是小兒麻痺,直到27歲參加金氏世界紀錄的比賽時,才從另外一位女選手口中得知自己應該是罹患「先天性成骨不全症」,由此也可以看出台灣的小兒遺傳科醫師人力確實不足,在診斷上也有需要專業精進的地方,因為全台小兒遺傳專科醫師人數少的可憐。林煜智感嘆,過去醫療環境不如現在,也沒有全民健保,像這樣的罕病治療,費用動輒上百萬,很多人因為經濟因素而延誤醫療,更不用說被誤診為小兒麻痺。

創辦社團法人先天性成骨不全症關懷協會 推廣「魚仔水中運動」計畫
    林煜智也很感謝媒體,尤其是廣播開啟他接觸外界的第一扇窗。他從廣播、報章中學習英語,交友,現在還能以生澀的英語和外國人溝通;從公共電視學習繪畫;從電腦網路上結交女友;接受專訪上電視為殘障朋友爭取權益,也因為到自己的生活多所不便,並感嘆台灣相關醫療和社會資源很少,所以創辦了社團法人先天性成骨不全症關懷協會。
    結合社會資源幫助罹患「成骨不全症」的患者及家屬,尋找良好的醫療管道及社會資源,提供玻璃娃娃彼此交流、分享彼此的經驗,進一步讓這些孩子多接觸人群,幫助他們在人格成長上,不會有自卑、自閉的現象發生。並常鼓勵罕見疾病殘障人士,勇敢面對人生。
    他還表示,如果當初能夠及早診斷並且在越小的時候接受「魚仔水中運動計畫」,藉由水的浮力減輕體重的負荷,讓肌肉、關節鬆弛,從而減輕關節炎、肌肉肌腱炎的疼痛症狀;而水的阻力也能鍛鍊肌肉骨骼,並強化結締組織,促進血液及淋巴液的流動,活化循環系統,或許到現在都不用終生坐在輪椅上生活,所以,現在很希望能夠跟大眾說出,越早接受治療及進行水中摁凍,比較不會因為常常骨折,導致骨骼無法負荷身體重量,導致必須終生坐在輪椅。

專輯「67.5公分的天空」奪得2008年金曲獎殊榮 
    設立『古典好好聽』粉絲專頁訂戶人數破百萬 林煜智想用自己的表現讓其他病友和社會大眾知道,就算是玻璃娃娃,在長期治療後也可以變成「強化玻璃娃娃」,跟一般人一樣正常工作、求學,甚至也可以像他一樣環遊世界。他在2000年發布自傳「67.5公分 的天空」的新書發會上,遇見身高236.2公分的世界最高男人-拿希爾,而他對此的感想是「我覺得我很偉大。因為別人看到我都跟我敬禮;卻不屑的抬頭望他。」這樣凡事他都往好處想的推理邏輯,是來自他母親的教導,這樣的自信和快樂,就如「67.5公分 的天空」所代表的,林煜智身高比別人矮,但天空相對也比別人寬廣。
    除了出書以外,他還在2007年親自上演「67.5公分的天空」公益舞台劇,這是第一部由成骨不全患者登台演出的戲劇。起初劇組人員還擔心他身體無法負荷,沒想到他和女演員談情說愛的橋斷還演得絲絲入扣,充分展現出強化玻璃娃娃的韌性。而他更在2008年出版個人演唱專輯「67.5公分的天空」,榮獲金曲獎殊榮。
    新聞局表示,金曲獎「評審團獎」是為獎勵報名參賽作品中特殊且值得鼓勵的作品,傳統暨藝術音樂類評審委員決議將這個獎項頒給林煜智,肯定他勇敢唱出對生命的熱愛。之後喜歡音樂的他又設立『古典好好聽』FB粉絲專頁,目前已有118萬訂戶(含追蹤人數),也算另類網紅。林煜智始終不受肢體障礙所困,樂觀進取、勇敢面對人生,真的非常勵志,讓人感動。


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