首頁 > 新聞報導> 2014年> 黏多醣症姊妹花 繪出生命色彩
黏多醣症姊妹花 繪出生命色彩
2014年12月17日 中時電子報即時新聞【記者 洪欣慈/即時報導】 
  「認真活著,生命總會有出路!」李子婕、李子筠兩姊妹,一出生即罹患無藥可醫的黏多醣症,當同學都慢慢長高時,兩姊妹還是維持不到100公分的嬌小身材;因四肢彎曲變形、呼吸中樞遭壓迫,隨時都可能有生命危險,但他們始終抱持樂觀心情,將對生命的想像訴諸畫作,即日起在中正紀念堂展出。
  李子婕在1歲時被父母發現骨頭異常,經醫師診斷發現罹患先天性隱性遺傳罕病黏多醣症第四型,目前無藥可醫,壽命可能只能到青春期,在噩耗同時,李子婕媽媽的肚子裡正懷著妹妹李子筠,有4分之1機率也可能得病。
  兩姊妹的媽媽蔡惠珍回想起當時情境,仍忍不住眼泛淚光。蔡惠珍說,那時候每天都默默流淚,但又無計可施,只能坐以待斃,無時無刻都在憂心姊妹倆的身體;兩姊妹在幼稚園大班時,開始留意到自己為什麼不能像其他同學一樣「長高高」,好奇回來詢問,蔡惠珍只能坦白告知,並教導兩姊妹以正向心態面對,珍惜生命美好。
  姊姊李子婕說,這次畫展展出的作品,主要希望傳遞夢想與希望,盼藉由畫作,讓欣賞的觀眾都能感覺到快樂能量,「每個人的存在價值不是靠他人決定」,只要認真活著,生命自會有一條出路。
  另位展出者、曾被譽為天才童星的顏正國,年少輕狂與友人一起犯下擄人勒贖罪,入監服刑11年,在監獄內苦學書法,重新找到生命另一道曙光,出獄後開始從事書法教學及公益活動。顏正國說,希望藉由展出,鼓勵所有曾犯下錯事的朋友,「只要肯努力、發揮所學,一樣能有美好未來。」
  周大觀文教基金會舉辦「畫穿黑暗.寫出光明展」,展出李子婕、李子筠兩姊妹數十幅畫作,以及好小子顏正國的書法作品,即日起至12月28日在中正紀念堂3樓志清廳展出。

資料來源:聯合新聞網即時新聞