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罕病天使-鄭唐薇(Cheng Tang-Wei)
【笑退病魔‧擁抱希望】

 
不是路走到了盡頭,而是到了該轉彎的時候!只要相信自己可以,就一定可以!
——鄭唐薇
 
  嘉義市立北興國中應屆畢業生鄭唐薇,現已透過免試入學上榜國立嘉義女子高級中學。在小學三年級時,罹患不明疾病-至今仍找不到發病原因,突如其來的怪病,讓她的手、腳不由自主的顫抖,不聽使喚,也讓小小年紀的唐薇,必須承受來自外界異樣的眼光。曾經,面對不確定的未來,及不知名的疾病,眼淚淹滿了唐薇的生活,但在父母、師長及同學們的鼓勵下,她走出陰霾,挺身而出、以身試藥,亟盼全球的醫師及生技專家,都能從她的罕病中-找出原因、找到答案,對症下藥,嘉惠全球無藥可醫的罕見疾病病友,大家一起重新盡情地-笑退病魔、擁抱希望;現在的唐薇,全身散發著改變世界的熱情-我還有一手一腳,永遠站在地球上!唐薇希望藉由自己的故事,鼓勵更多人面對挫折與苦難,並且告訴大家「只要相信自己可以,就一定可以!」的信念,由是,鄭唐薇熱愛生命、擁抱希望,並推己及人,不愧為「罕病天使」。

【挑戰病魔‧勇敢跨步】
  鄭唐薇,女,1998年生於嘉義,家中還有大她一歲的哥哥,一家四口過著平凡小康的生活。小學三年級以前的唐薇,是老師眼中的好學生、父母心中的乖女兒。乖巧懂事的唐薇,是老師的好幫手,在班上,她總是為教室帶來無比的歡笑,是大家眼中的「開心果」。健康且活潑開朗的她,甚至還被選為校慶接力大賽的代表,但在她小學三年級的聖誕夜,突然一切都變了。
  那是一種不知為何的病,使得唐薇的手開始不聽使喚,接著慢慢地從手掌、手肘、延伸到腳掌、腳趾頭,都開始不受她自己的控制。原本慣用右手寫字的唐薇,不得不訓練勉強還能用的左手來寫字,當她走路時,每跨出一步整個手和腳都像弓箭般地弓了起來,舉步維艱,並引起旁人側目。
  突如其來的怪病,讓唐薇一家人措手不及,從住家附近的診所、小醫院、大醫院到不遠千里遍尋名醫;從中醫、西醫、骨科、外科、腦神經科等等,只要和唐薇病情扯得上一點關聯的,她都被安排問診,更不用說打針、吃藥,對她來說根本是家常便飯。但是,不論是看過再多的醫院、打過再多的針、吃過再多藥,唐薇的病情始終不斷惡化,不見好轉,她的病,使群醫束手無策。
  「好好的孩子,怎麼會這樣?」這是所有見過唐薇的人共同的疑問。自小學三年級發病以來,唐薇總是默默承受外界異樣的眼光,看著以前能輕易完成的工作,現在卻無能為力。在過去,她總是帶給班上同學歡樂、逗他們開心,現在卻必須面對他人無情的訕笑,這一切的改變,常常讓唐薇的淚水不由自主地潰堤,每天每天,不知道有多少的日子是在淚水中度過。
  九歲、十歲,一般的孩子可能正忙著玩樂嬉戲,偶爾跟同學吵架、或被父母責罵,大概是這年紀的小孩最大煩惱,但是唐薇煩惱的,卻是每天必須在學校與醫院奔走,密集的治療讓她無暇顧及課業,甚至連寫作業的時間也沒有,有時一個禮拜只能到學校兩三天,龐大的壓力甚至逼迫她短暫休學。
  「多麼希望,有一天我也可以和其他同學一樣,快快樂樂地在操場上奔馳,和一般孩子一樣,可以正常用右手寫字,不必像我現在,必須用著不熟練的左手,一筆一劃寫著;我能夠以健康的身體,讓陽光灑在我身上。我常常這樣想著,如果有一天,有痊癒的一天,即使療癒工作會是多麼艱辛、痛苦,遭遇到多大波折,我都會勇敢微笑以對、迎接痊癒那天的到來。」不知道有多少次,唐薇總是這樣想著,多麼希望這一切都只是一場噩夢,只要夢醒來,一切都能一如往常。

【柳暗花明又一村】
  「不是路走到了盡頭,而是到了該轉彎的時候!」有一天,唐薇這樣大聲告訴自己。轉念,放下,幸與不幸只存乎一念之間。她開始學著不去擔憂未來,不去埋怨這個病帶給她多少的磨難,開始將這一切視為上帝送給她,獨一無二的禮物,開始學會面對同學、老師們的關心,並還以一個甜美的微笑。曾經,在發病前她以為-無論任何的難關自己都可以克服,但這突如其來的怪病,卻一度讓她招架不住,幸好,現在她又找回原本那個活潑開朗的自己。
  父母的支持、朋友的陪伴、老師的鼓勵,都是唐薇最溫暖的避風港。過去,唐薇以為
  「當你沒有利用價值時,你的同伴,甚至是你最信任的人,也會疏遠你。」,但當她問到身邊的同學「一個有殘缺的娃娃,你們會喜歡嗎?」時,得到的答案卻亦口同聲是「娃娃也許不完美,但讓人更懂得珍惜」,讓唐薇倍感溫暖;身體上的殘缺,讓唐薇看盡世間的人情冷暖,卻也讓她交到了許多真正的知心好友。有一次,在一場校際的重要的直笛比賽,唐薇非常喜歡參與班級上的活動,但由於她無法正常的吹奏直笛,害怕連累班上其他同學,於是告訴老師「我不想參加!」。原本她以為,這樣對大家是最好的安排,沒想到,老師卻告訴她「妳可以敲敲鐵琴,或搖搖沙鈴呀~」,這一席話不但讓她知道自己即使身體不方便,也不會是班上的累贅,更肯定了唐薇的價值,是唐薇至今仍相當珍惜的一句話。也有老師告訴她「消極是一天,積極也是一天,為何不讓快樂充滿這一天?」點醒了她不一樣的人生觀。

【我還有一手一腳】
  現在的唐薇樂觀、積極,已成為上帝這個獨一無二的「禮物」,讓她學會用一隻手打字、用一隻手揹背包、穿衣服、用一隻腳保持平衡,對唐薇來說,她感恩現在擁有的一切,因為失去了,所以才更懂得更加珍惜。唐薇想要告訴所有人:「哪怕你書或許讀的不好、也許你自認人緣差,可是只要四肢健全,就是一件多麼值得感謝天、感恩地的事。我不再想以後還會遇到多少困難和挫折,只要相信自己可以,就一定可以!不要再懷疑自己的能力和無比的可塑性。」
  也許,上帝關起了唐薇的門,卻為她開啟了一扇獨一無二的窗,唐薇相信,生命會為她找出一條寬廣的出路。曾經,她埋怨上帝開了她一個天大的玩笑,但她要在未來的每一刻,用堅韌的生命,繼續書寫自己的故事,她相信終有一天,上帝會報以溫暖的微笑,因為她所綻放出的、無與倫比的美麗生命-我還有一手一腳,永遠擁抱希望。