我每天都要用天使般的微笑來回報這個美麗的世界」，罹患罕見疾病尼曼匹克症的巫以欣用開朗樂觀的甜甜聲音說出她面對病魔的態度，深深感動每一個人。
　　小二時，巫媽媽偶然發現心愛的女兒動作不協調，經過二年不斷 的檢查，遍訪名醫，終於檢查出以欣罹患罕見疾病的尼曼匹克症，所有尼曼匹克症的症狀隨著時間的流逝一一出現在以欣的身上，她開始說話變慢、她開始功課退 步、開始步態不穩、開始吞嚥困難、開始呼吸不順……，甚至原本期盼可以藉著弟弟以諾捐贈骨髓給以欣而擺脫尼曼匹克症，卻沒料到弟弟同樣也是尼曼匹克症的患 者。以欣一家人並沒有被這樣的考驗打倒，在以欣堅強樂觀又努力的態度中，父母巫錦輝、周麗玲的生命也跟著發光發熱，他們陪伴兩個罕病的孩子遠到非洲關懷當 地的貧童、到耶路撒冷完成朝聖之旅。雖然以欣的身體狀況一天天退化，她卻沒放棄關心身邊的人，她在父親的陪伴下，走訪各學校，用她的生命故事鼓勵每一個青 年學子；更據理力爭，成功為每個月都必須支付40-50萬元藥費的尼曼匹克症病童爭取新藥健保補助，減輕罕病兒家長的重擔，不愧為「陽光大使」。 
 
【體貼乖巧的小甜心】
　　就讀台北啟智學校的巫以欣，女，19歲，1992年11月 30日出生，自小靈慧聰敏，貼心乖巧，眉清目秀，見過她的人無一不稱讚。以欣出生前，父親生了一場大病以致頸椎受傷，無法背負或提重物，而兩歲多的以欣， 在姨丈家看到姨丈在跟表哥、表弟玩，居然主動的跑過去問姨丈說：「姨丈，你可不可以當馬讓我騎一下，因為我爸爸生病不能做這件事；姨丈，你可不可以把我舉 得很高很高，因為我爸爸也不能做這件事。」一旁的巫媽媽聽了好感動，體貼的以欣從來不會要求爸爸做這些事，因為乖巧懂事的以欣知道爸爸的頸椎受傷了。 
 
【晴天霹靂的「尼曼匹克症」】
　　初上小學的以欣成績優異，演講比賽多次獲獎，正當全家都沉浸 在享受甜美果實之際，升上小二的以欣，偶然被媽媽發現眼球只能平視，拿給以欣的東西總是會掉落到地面，開始以為是視力問題，於是便到台大醫院看眼科，診斷 結果正常，但以欣異常的症狀持續出現，包括動作不協調、喝水經常嗆到、說話速度變慢、成績也漸漸退步，媽媽不放棄，一路追查病因，從復健科、小兒科、遺傳 科……，從腦波、超音波、斷層掃描、一抽再抽的驗血檢查……，對小二的以欣來說，抽血是很痛很痛的，但為了找出病因，以欣總是咬緊牙關，做個合作的小病 人，不過結果總是「正常」或「找不出病因」，令人沮喪；以欣這病因一找便是兩年，遍訪名醫後，2001年終於在台大楊智超醫師經過骨髓穿刺等14天縝密的 檢查並送到澳洲化驗後，確認以欣得到罕見疾病中的「尼曼匹克症C型」（主因為新陳代謝出問題，膽固醇堆積而造成神經系統病變），更糟的是目前並沒有任何的 藥物可醫治。 
　　為了救姊姊以欣，原本抱著希望或許弟弟以諾可以捐骨髓給姊姊，卻沒料到就在血液檢體送往澳洲檢查後，竟傳回弟弟以諾和姐姐一樣也得到「尼曼匹克症」的消息，這對於他們全家而言無疑是晴天霹靂，頓時間幾乎快擊潰巫家。 
　　許多人揣測著，或許他們要放棄了吧！這樣的孩子還能有什麼成就？更何況尼曼匹克症至今日仍無治療的方法，用「絕症」來形容並不為過。但巫家的回應讓人驚嘆，儘管陷在極大的震撼中，在神的引領下，他們攜手花了兩年的時間調整腳步後站了起來。 
 
【身體越來越退化－行走困難、講話變慢、吞嚥困難、呼吸不順……】
　　 以欣一直以來都是個樂觀開朗的孩子，不論生病前亦或生病後，那張臉的笑容從來沒有消失過。對於尼曼匹克症，她的態度多年來從來沒有變，那就是──「努力」。 
　　得知病因後，巫爸爸和巫媽媽帶著以欣查了許多有關尼曼匹克症 的資料，以欣十分清楚自己疾病的進程，看著資料中的症狀一個個慢慢發生在自己身上－漸漸她沒有辦法走、講話越來越慢、開始吞嚥困難、呼吸不順……，在這樣 身體狀況越來越無法控制的壓力下，以欣沒有自暴自棄，她依舊努力於自己所能做的一切，認真的學習，並不因為疾病就放棄吸收知識的機會；以欣知道，人要多運 動才會健康，所以她也幾乎風雨無阻的到住家附近的學校操場快走。 
　　其實，巫爸、巫媽很清楚「尼曼匹克症」目前是沒有任何藥物可 治療的。但是，總不能讓他們就這樣自生自滅吧！看見以欣、以諾姊弟倆罹患了相同的疾病，卻表現得十分勇敢，巫媽沒有辦法就這樣消極的放棄，那就多試幾種方 法，總會有效的。以欣便是抱著這樣的想法，勇敢面對每一項治療。為了改善增加她的活動能力和減緩疾病的惡化，她吃下各種藥，接受針灸、腳底按摩。雖然抽血 時怕的不得了，也照樣勇敢伸出小手，參與職能檢查和各種各樣的復健，這樣努力，只為她是和命運爭時間，多一刻是一刻，多一年是一年。 
 
【勇敢走出去－分享生命】
　　在這樣的狀況下，以欣仍未放棄去關心身邊的人，2003年， 她和父母成為罕見疾病基金會的親善大使，走訪許多醫學會、護理學校、大學、高職、國中、國小……，站在人群前，去告訴大家什麼叫「罕見疾病」，向這些年輕 的學子勇敢分享她的生命經歷，告訴他們生命是可貴的，要珍惜現在所擁有的一切。面對眾人好奇詫異的眼光，以欣也會害怕、也會退縮，但是一想到若是自己的分 享可以讓更多人更珍惜所有的一切，那自己的犧牲就會因此而更有價值、更有意義。於是她仍舊勇敢地站到人前，和父母一起告訴許許多多青年學子們，有關生命的 美好與珍貴，能自由活動手腳的無價；如果以欣都能認為生命是美好的，就沒有人有資格戕害自己的生命。 
　　國小畢業時，以欣得到了市長獎，她當之無愧，不只是因為她學業上的努力，更因為她的勇敢樂觀。 

【活得精采－訪聖地耶路撒冷、在哭牆邊禱告、爬西乃山、關懷非洲貧童】
　　以欣心想：「既然自己生命或許比別人短暫，那麼我就要活得比 常人更加精采」，抱著這樣的想法，2004年她和父母弟弟前往以色列拜訪聖地耶路撒冷，探訪充滿歷史意義的哭牆，在哭牆邊，以欣伏牆虔誠的向神禱告，盼望 她姐弟倆這艱難無望的病症能像上帝分開紅海一樣──奇蹟似的痊癒；她更爬上當年以色列人出埃及時的西乃山，儘管身體不協調、走路搖搖晃晃，以欣仍充滿毅 力，單獨坐著駱駝在漆黑的夜裡、堅持爬上二千多公尺高、零下七度的西乃山，更靠著自己的雙腳走下山，一路上，巫媽感動得淚流滿面，在尼曼匹克的病史中算的 上是個創舉。 
看到別人的需要忘記自己的苦難 
　　2005年，台灣連加恩在西非幫助當地人的事情傳回台灣，以 欣以諾姊弟對於這樣的事向來不落人後，兩個孩子慨然捐出自己的壓歲錢和撲滿，將努力存下的零用錢化成海那一端的祝福。以欣、以諾更在父母陪同下，前往西非 探望當地的孩子，化祝福為實際行動，在45℃的驕陽下，他們送給當地孩子從台灣帶去的小貼紙，參觀了孤兒院，期間他們參與了王小棣導演的連續劇，成了 『45℃天空下』中的最佳串場。在親身體驗了物資匱乏的第三世界後，以欣表示自己非常幸運，能夠在台灣這樣的豐厚條件下生活學習。 
 
【活得努力、活得勇敢、活得有笑容】
　　國中期間，以欣的生活自理能力已經大大下降，必須由阿嬤陪同 上學。此時的她，已經無法自由行走，連吞口水都十分困難，但即便如此，她仍抓緊學習的機會，努力上學並參與學校的活動，烹飪課、木球、打掃活動，甚至運動 會，她也開心地參與，並不因自己的失能而退縮，臉上燦爛的笑容也不曾因此而稍減。 
　　2006 年，以欣的吞嚥功能正式喪失，為了營養的關係，不得不讓日漸消瘦的以欣接受人造胃?管的手術，好讓養分能順著胃管直接流進她的胃裡。每當有人偶然有機會親 見她接受灌食的景象，都讓旁觀者汗顏不知所措，而以欣總是表現的淡定自在，那令人心痛不已的景象，總使她的微笑更顯得勇敢。
　　上了高中，以欣的身體在倒退、大腦在倒退，但她抱著自己要更加向前邁步的信念盡力做著她所能做的，她嚴謹地完成老師要求的每一個習題，不因自己的身體狀況而偷工減料，她努力算著國小程度的數學題，不因為做錯而氣餒，無論如何，這樣的以欣都為自己贏得了最光榮的生命光彩。 
 
【為罕病中的弱勢爭取新藥健保給付】
　　從2005年開始，國外研發出一種針對尼曼匹克症的新藥，不放棄任何一點機會的以欣和以諾勇敢地接受了新種藥物。然而這樣先進稀少的藥物一個月要價四五十萬，對於長期來如同在鋼索上行走的巫家而言，是一個龐大的負荷。 
　　但以欣和爸媽持續努力的蒐集資訊、開記者會據理力爭，經過四年的漫長抗戰，終於在2009年8月份，新藥通過了健保給付的窄門，為國內僅僅數位的尼曼匹克症病童爭取新藥的健保補助，對於原本就屬於罕病中的罕病族群而言為一大勝利。 
　　儘管辛苦萬分，以欣始終不放棄熱愛生命和服務人群的初衷，繁 雜的公益行程夾雜在以欣的學校課程和復健行程中，她就像個忙碌的天使飛來飛去。巫媽媽說：「只要提到是對他人有幫助的，就算再疲倦，她都會立刻露出燦爛的 笑容，毫不猶豫地答應下來。」。所以在為健保局拍攝廣告時，即使只是短短30秒的影片，NG了十幾次，以欣和以諾已經笑的嘴角發僵、兩眼發直，以欣卻毫無 怨言，乖巧認真的配合導演的每一個指示，因為她知道健保的重要性。即使身體狀況逐漸退化，以欣仍撐起身體，配合每一段訪問，因為以欣知道只有她不斷的去宣 導、去分享，才會有更多的人了解什麼是「罕見疾病」。 
 
【只要能再多呼吸一口氣】
　　即使現在的以欣幾乎無法開口說話，無法吞嚥，不靠人扶持便無法走路，不時會因為噎到口水而嗆咳不已，但她對生命的認真態度仍然沒有改變過。這就是為何以欣能改變並感動身邊所有人，凡是看過她的人便會打從心底明白，何謂「生命真正的勇氣」。 
　　以欣和以諾－他們的成就不是用年算，也不是用月算的，他們是用分秒計時的；只是奮力的活著，便是他們最亮眼的成就，只要能再多呼吸一口氣，便是對命運的誇勝。

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