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微笑唐寶寶—孫郁茵(Sun,Yu-Yin
【種下希望.撒播微笑】
我最愛的是媽媽,媽媽是我的心肝寶貝,老師是我的貴人,是對我好,對我很重要的人。                                                    
 —孫郁茵
從以淚洗面到歡笑人間
    現在就讀台中特殊教育學校高中三年級孫郁茵同學,在爸爸孫銘杉、媽媽江榛芸歷經驚慌失措、以淚洗面後,全心全力守護陪伴成長,長期以早療機構、醫院為家,總算2歲學會走路及簡單口語。
    孫郁茵爸媽特別感恩:台中市大肚區私立皇冠幼兒園創辦人王椒栖,主動關心協助,讓孫郁茵踏出快樂學習的第一步,也在爸媽心力交瘁、無助、痛苦的小學6年陪伴過程中,首次榮獲台語卡拉OK優選獎,找到一絲希望。
    孫郁茵揮別國小融合教育受歧視的陰霾,就讀大道國中資源班和台中特殊教育學校,特別貼心的孫郁茵如魚得水,成為所有老師的小幫手,主動照顧其他更弱勢的同學,榮獲大道國中模範生、畢業生市長獎,接著榮獲繪畫、多元表演、音樂義演等多項才藝獎項,成為台中特殊教育學校模範生。
    尤其,在喜憨救星林啟通經師人師的課外音樂教育融入生命教育中,成為唐寶寶大器樂團公益義演核心小樂手,陸續考取了花蓮縣、苗栗縣、新竹縣、南投縣、嘉義縣、彰化縣等6張街頭藝人證照,自立自強、自娛娛人。
    2021年12月25日,孫郁茵終於和從小崇拜的偶像慈善歌后詹雅雯,在台北市小巨蛋同台合唱平安夜聖歌,帶動一萬多人的風聲雷動,感動各界。
    由是,孫郁茵感恩父母無微不至的照顧、感恩各級老師與社會各界伸出溫暖的手、感恩林啟通老師、連冠傑老師以及唐寶寶大器樂團的身教言教、感恩慈善歌后詹雅雯的鼓勵,找到了自信,種下了希望,永續把微笑撒播出去,不愧為「微笑唐寶寶」,從全球各界推薦2954位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲周大觀文教基金會「2022年第25屆全球熱愛生命獎章」。
本會隨時歡迎全球各界推薦努力、愛心、勇敢、成就等生命勇士。(台灣周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章推薦專線:02-29178770、傳真:02-29178768、地址:231新北市新店區明德路52號3樓、網址:http://www.ta.org.tw、e-mail:ta88ms17@gmail.com)。
他們像是一家人
    在看到檢查報告說女兒染色體異常,確定是「唐氏症兒」時,包括孫郁茵的父母全無概念。直到醫護人員直截了當地說:「就是蒙古癡呆症嘛!」,他們才在當場無助地痛哭失聲。
    有人說唐氏症患者是一家人,因為他們長像彷彿出自同一家族:顏面扁平,眼晴小、眼瞼傾斜、兩眼距離較寬、鼻子較塌,舌頭較大有點外凸,耳朵小、耳殼易下折並位於眼瞼線之下,四肢短小、斷掌,小指只有兩個指節。
    除了這些外表的共同特徵之外,唐氏症患者的肌肉張力低、關節穩定度差,影響動作發展,同時會有不同程度的智能不足,以及一些合併症,如心臟病、抵抗力差等等。
    至於台灣究竟有多少唐氏症人口?依據衛福部大數據—台灣約有三萬多名唐寶寶。
    聯合國於2011年,將3月21日訂為「世界唐氏症日」,讓全球各界以正向看待唐氏症,確為人體第21對染色體突變所引起,全球仍有許多唐寶寶成就非凡,大家見證天生我材必有用。
及早鑑定,及早療育
    孫郁茵媽媽江榛芸表示:一般兒童的智商平均是一百,孫郁茵等唐寶寶的智商平均在四十五至五十七之間,屬於中度智障。唐寶寶沒有邏輯思考能力,但具有模仿和記憶力。教育這類孩子,一件事情重覆多次、有耐心一步一步來,他們就會了。
    以洗手為例,分成抹肥皂、搓手、沖水、關水龍頭,四個步驟教。他們長期熟記這些步驟後,會一絲不苟地做,絕不偷懶。
    換句話說,在所有智障兒中,唐氏症的孩子是最可教,能經由「訓練」學習知覺動作、基本認知、生活自理和其他知能。
    因此,及早鑑定、早期療育,對唐寶寶相當重要。
    大家以「三歲定終生」的說法,也許過於武斷,但三歲之前的物理復健、以遊戲刺激孩子反射、平衡等反應的療育方式,確實對唐寶寶的幫助相當大。有些唐寶寶五、六歲還走不穩,早期療育的孫郁茵,兩歲多就能開步走。
    美國的研究報告指出,接受早期療育的唐寶寶在九到十歲時,平均智商較沒有接受治療者,高出十七分左右。也就是改善到最接近輕度智障的狀況,「一切日常生活皆可自理,有人還可以學著編劇呢!」
有天使父母,才有天使唐寶寶
    我們將「環境」分為社會環境和家庭環境。但是無論是社會環境或家庭環境,父母可從唐寶寶小時候開始慢慢教導—如何建立人際關係、如何與他人溝通及如何增進社交能力等。
    在一開始的時候,孫郁茵父母擔任孫郁茵的「橋梁」功能,教導如何與他人互動,以及引導周遭的人如何與孫郁茵互動。漸漸地孫郁茵的父母再讓孫郁茵與他人自然相處,而此時孫郁茵父母退出「橋梁」的角色。
    社會環境方面,父母親如何看待家中的唐寶寶,會影響家中子女、鄰居、朋友們對唐寶寶的相處態度與反應。
    從孫郁茵個案中了解,孫郁茵父母親經常帶她外出登山走走,同時教導孫郁茵主動與鄰居、同伴打招呼。孫郁茵父母以平常心的態度介紹孫郁茵給大家認識時,是和介紹一般子女一樣的態度,同時也教導孫郁茵與他人打招呼,這樣就是很自然地與社會環境互動的基本模式。
    當唐寶寶逐漸長大,與外界的社會環境的關係更加密切時,身為唐寶寶的父母不妨在自己社交朋友互相拜訪來往中,增加更多社會各階層人群與唐寶寶一同交談、互動的機會。
    家庭環境方面,我們從孫郁茵成功個案中,發掘家庭的布置、器具、以及提供的各式物品本身所具備的功能性,如樂器、文具,運動器材等都安排得宜;而家長的習性、生活互動、興趣、休閒等也都極為溫馨自然。
    總之,孫郁茵由天使父母陪伴成長,才能成就她成為天使唐寶寶。
一百分的公關
    孫郁茵父母孫銘杉、江榛芸表示,他們不擅表達但樂天知命、安分守己,平淡中過生活,從沒想過老天會送上孫郁茵天使寶貝到他們身邊,他們從驚惶失措,面對孫郁茵身體上因為肌肉張力低、心臟肺動脈導管沒關,連小感冒都怕沒能照顧好孫郁茵、怕孫郁茵生命消失、害怕無法照顧孫郁茵。
    還好有台中榮總的小兒心臟科詹醫師,幫忙檢查建議做個心臟手術,讓孫郁茵的心臟變好,他們就不用再擔心害怕。
    接著孫郁茵父母更積極地安排早療課程,陪伴孫郁茵一起上課慢慢學會坐、爬、站、走、跑,雖然比正常的小孩慢很多,看著孫郁茵成長還是很感動。
    後來口語發展,孫郁茵父母也是土法煉鋼式,將孫郁茵抱在手上,一定是說個不停:看見什麼,就跟手上的孫郁茵說、或是一直唱兒歌。
    讓他們驚喜的是:孫郁茵逐漸會他們說的話、唱的兒歌,都有反應,更大一點安排上口語課,發現效果還不錯,孫郁茵天性樂觀、善良,每個家人都很愛她,雖然是個唐寶寶、智能不足,但她有禮貌、內心天真溫暖,平時會主動關心周遭的人,例如父母親載孫郁茵參加任何活動結束到家,她一定會說:「我今天很開心、很幸福,謝謝您們載我來參加活動,辛苦了!」
    孫郁茵是個把感謝表達出來的天使,孫郁茵每次見到人總是笑容滿滿問候人,現在自信成長成為孫家一百分的公關,不怕生,熱情活潑!
    孫郁茵的哥哥孫睿宏更懂事、更獨立,知道爸爸媽媽因為妹妹傷透腦筋,所以成長求學路上細心、嚴謹、乖巧,從來不會麻煩父母、大學更是選擇了國防大學理工學院,減輕了他們的負擔,讓他們備感欣慰,他們兄妹沒因父母能力不足而變不好,真的感謝老天!
感恩一路上貴人相挺
    孫郁茵求學階段一路上受到很多老師和同學照護,孫郁茵媽媽還記得幼兒時期,還在擔心孫郁茵該到哪裡就讀時,當時孫郁茵哥哥就讀的台中大肚區私立皇冠幼兒園,該園創辦人王椒栖園長,主動來關心他們,還跟他們說:「送來吧!我們都會幫妳」,至今他們一直銘記在心裡,感謝她!
    孫郁茵一直是個聽話的唐寶寶,雖然小學是融合在一般社區小學裡,跟一般正常的同學一起上課,一定會有落差,孫郁茵雖學得比其他人慢,但她的態度一直很好,花比別人更多倍的時間,認真的完成作業與功課,因而在小學階段奠定聽、說、讀、寫的能力。
    孫郁茵父母剛開始與學校老師的溝通;還有讓老師和家長們接受她的安置時,孫郁茵父母壓力大又心力交瘁、無助、痛苦,但還好後來選擇堅持留在社區小學,不與老師交惡,一切難過總是忍耐,不要讓老師為難。
    自己的小孩自己教好,盡量不要麻煩老師,假日就帶她去走走步道訓練體力,等體力更好時就挑戰登山,每次攻頂,都很不容易,但也為他們自己帶來難得的成就感,克服了困難與挫折,幸運的,最後也順利的完成市區小學的融合教育。
    國中和高中,他們就幫孫郁茵選擇特教體系的學校,孫郁茵就如魚得水一般的快樂上學,在校時更會主動幫忙老師,照顧其他更弱勢的同學,幫忙老師填寫教室日誌、課表,國中和高中階段都是老師的小幫手,孫郁茵也因此獲選為班上的模範生,國中畢業時也因為在校優秀的表現而榮獲市長獎!
    如今一轉眼孫郁茵,已經是高中三年級,看到她一路上的成長,孫郁茵父母都忘了:
在她嬰幼兒時期所流的眼淚了。
與慈善歌后詹雅雯合唱圓夢
    孫郁茵從小到現在最要好的朋友就是電視,尤其是電視上的歌唱節目,因此認識了很多歌王、歌后,其中她最崇拜的就是慈善歌后詹雅雯老師了。
    台灣慈善歌后詹雅雯老師,有很多首膾炙人口的好歌,孫郁茵都能琅琅上口,例如:今年一定會好過、贏你唷、阿母的手、想厝的人、心情歌路、深情海岸、人生公路……等!
    因為喜愛歌唱,所以心中種下一個夢想,希望有一天能跟心中的偶像慈善歌后詹雅雯一起上台表演!2021年12月25日,孫郁茵也因緣際會而能夢想成真,真的太幸運了!
    孫郁茵喜歡唱台語歌的興趣,讓父母發覺她的記憶力不錯,喜愛的台語歌詞,都記得一清二楚,大家都望塵莫及,佩服!
    孫郁茵回想小時候時,每到假日父母會帶她回外公家,外公最會招呼孫郁茵唱卡拉OK練唱台語歌,孫郁茵覺得自己很幸福!
    至今外公已離世一年多,孫郁茵還常常想念外公,還會對著天上說:「外公我會好好照顧您的女兒」,讓孫郁茵父母覺得很感傷也很安慰,他們全家人都非常懷念當時的祖孫歡唱時刻!
喜憨救星造就唐寶寶天使
    孫郁茵從小學四升五時,就跟喜憨救星林啟通老師學習陶笛,剛開始時快樂的學習日漸成熟時,林老師就鼓勵孫郁茵跟隨學長學姊們一起去考街頭藝人證照,幸運的第一張花蓮縣一次就拿到,記得當時她就是吹她喜愛的台語歌后詹雅雯的—阿母的手,在舞台上她總是悠然自在,一一憑真本事考上6個縣市的6張街頭藝人證照。
     孫郁茵現在很幸運,可以成為林啟通老師帶領唐寶寶大器樂團核心成員,樂團也有很多義演的機會,所以每周一大器樂團團練,周二大器非洲鼓課,每周六放假日,也是她上才藝課的時間,早上在林啟通老師家上數位吹管,下午先上舞蹈活動筋骨後,再上靜態的畫畫課,這樣的日子,數年來她都欣然的接受與堅持,不會喊累,更歡喜可以上台公益義演的時刻!
    孫郁茵有時學習上遇到挫折,往往他們常常淚眼相對,他們還會失去耐心跟她說算了,後來發現孫郁茵反過來安慰我:「爸媽我可以的,我會努力,我會克服的,我可以繼續跟老師學習。」頓時讓孫郁茵父母覺得很羞愧,檢討自己為何不再多點耐心呢?
    慢慢地孫郁茵父母也因為陪伴孫郁茵練習樂器時,磨練他們自己的心性,發現自己也變得不一樣了。
    至今每每在台下看到孫郁茵等所有唐寶寶的表演,總是有滿滿的感動,孫郁茵也因而更有自信,內心充滿了愛,最近常跟媽媽說:「啾咪,我最愛的是媽媽,妳是我的心肝寶貝」。
    孫郁茵最近還會說「老師是她的貴人」,孫郁茵媽媽戲稱跟孫郁茵說:「哦…是很貴的人嗎?」孫郁茵就哈哈大笑:「媽媽妳別搞笑了啦!當然是對我好,對我很重要的人啊。」
    他們也因為孫郁茵現在的成長表現,常常讓他們覺得一切的辛勞和舟車勞頓的緊張感都忘了,孫郁茵目前穩定的心性、一切成就,他們只有感恩的心,感謝老師們的大愛付出,家人的陪伴,貴人相助,心中無限感恩,希望未來孫郁茵像天使般—種下更多希望、撒播更多微笑!