揮別罕病陰霾．迎向彩繪人生
    徐若鈞，1991年出生於新竹，畢業於國立清華大學藝術與設計學系碩士，擅長東方媒材創作，現為專職藝術工作者，兼任藝術教師。
她一出生飽受皮膚水皰侵襲，罹患遺傳性表皮分解性水皰症，俗稱「泡泡龍」，全身皮膚異常脆弱，除了傷口與水泡外，口腔及眼睛也因黏膜不定期的破裂而受影響，導致右眼視力幾乎為零。
    媽媽為了讓她轉移注意力、忘記抓癢、傷口疼痛，從小讓她學畫，而畫畫讓她找到方向與人生出口。
    徐若鈞說，即使每次畫畫時坐太久會長水泡，站太久腳會腫，加上眼睛不定時的受傷，「當時間緊迫時，依然要讓自己在壓力下持之以恆，這沒有捷徑的堅持，就是因為找到了自己想做的事。」
    徐若鈞獲獎無數，包括二度榮獲總統教育獎、新竹市金輪獎水墨畫第1名、磺溪美展、苗栗美展優選，全國美展、大墩美展入選，以及第十三屆中國大陸全國美展水墨類入選等獎項肯定，並獲得文化部扶植青年藝術發展補助以及金門、新竹鐵道藝術村駐村藝術家頭銜。
    徐若鈞在駐村創作期間，通過影像、書寫與自身擅長的東方媒材繪畫形式，嘗試將紙張的肌理打破後重建成紙漿進行創作，呼應遺傳性表皮分解性水疱症，讓其產生的各種皺摺與接縫，如同生命的縫補、修復、存在，讓社會大眾看見不只是疾病所帶來的痛苦，而是找到了與它相安共存的平衡之道後，對生命韌性的展現與詮釋。
    由是，徐若鈞透過與別人不同生命的經驗，用彩繪畫出疾病帶來的痛苦與不便，轉化為每天必須維持的生理需求，最後昇華成生命中不可或缺的存在，每幅作品是她對於生命的感受，也是幸福快樂的泉源，她透過畫紙表達心境，找到自己的一片天，不向罕病低頭．用畫筆彩繪人生，不愧為「泡泡龍畫家」，從全球各界推薦3499位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出，榮獲台灣周大觀文教基金會「2024年第27屆全球熱愛生命獎章」。
尋找全球233個國家的生命鬥士
    人人打開生命枷鎖，人人生命無限寬廣。
    27年來，周大觀文教基金會，承蒙國內外各界的支持與鼓勵，永續推動「全球熱愛生命運動」，以提倡：和自己好―熱愛自己的生命、和別人好―尊重別人的生命、和地球好―維護地球的生命。
    迄今她們共表揚橫跨七大洲、來自79個國家、459位全球熱愛生命獎章得主，還有仁俠詩人鄭愁予、中國大陸廚師詩人宋成寶等16位全球熱愛生命文學創作獎得主，以及反毒英雄高肇良、浪子雞董吳世璿等41位希望獎章得主，並關懷守護菲律賓貧民窟骨癌天使瑪麗．多尼塔(Mary Donita Uy)等全球最弱勢的35萬多癌童—用愛抗癌．活出希望。
    承蒙 CNN、BBC、NHK、Yahoo、Youtube、Facebook、Baidu等新舊傳媒等認同與迴響，都以「生命諾貝爾獎」擴大報導分享。
    非常感恩：榮獲2001年第3屆國家公益獎章、2010年香港愛心獎章、2018年教育部社會教育貢獻獎章、2019年哥倫比亞國會第61項決議：頒發哥國國會最高褒揚勳章、2021年聯合國NGO組織頒發世界和諧傑出貢獻獎章、2022年中國大陸頒發中華慈孝文化獎章等肯定，藉此與全球各界分享、共勉、打拼。
    今年，24位「第27屆全球熱愛生命獎章得主」，從全球3499位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出，都以母愛先鋒、跨國行愛、永奏生命樂章、永不放棄、創造新可能、終身做好一件事、多藝重生、寫出希望、創造新價值、翻轉新生命、發揮身心障礙優勢、救助最弱勢等不同生命領域—分秒必爭全力以赴，打開生命密碼，展開全球共好的行動。      
    本會隨時歡迎全球各界推薦努力、愛心、勇敢、成就等生命勇士。(台灣周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章推薦專線：886-2-29178770、傳真：886-2-29178768、地址：231新北市新店區明德路52號3樓、網址：http://www.ta.org.tw、e-mail:ta88ms17@gmail.com)。
生命來臨．交織愛與淚
    一個小生命在媽媽的肚子裡孕育成長，是件令人喜悅的事。
    徐若鈞剛出生時，媽媽滿懷期待，在麻醉未退時，僅迷迷糊糊地聽到：醫生冷靜地說寶寶身上有大面積的幾處破皮，以為並無大礙。等到她可下床步行，才看到女兒的破皮比預期中嚴重許多。
    20多天後，小兒科主任建議帶若鈞到台大醫院做切片，才確定她是泡泡龍寶寶。
    「我們只收到一份病理切片報告說，正確的名稱是『先天性表皮鬆懈性水皰症』，但是無藥可醫，怎麼照顧傷口、治療，都沒說。」媽媽回憶道。
   根據國外文獻顯示，每一百萬新生兒中，便約有20人為泡泡龍患者。病因主要是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因—產生突變遺傳造成。此為罕見遺傳性疾病，出生後皮膚就異常脆弱，稍摩擦即破皮或產生水疱、血疱。身體上的任何黏膜部位都有可能破皮長水泡。最嚴重的不只皮膚會起水疱、血疱，連眼睛、口腔、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水疱。長期可能營養不良、貧血、肢體萎縮甚至罹患皮膚癌。
    照顧嬰兒本就不易，小時候徐若鈞哭的時候，媽媽也都忍不住落淚。她看著這小小的身軀反覆冒出水泡，身上大大小小的破皮，加上當時網路不發達，不論是處理傷口或如何治療，能獲得的資訊實在太少太少，照顧徐若鈞的日子裡，全家人每天都過得戰戰兢兢、惶恐不安。
    九個月大時，徐若鈞的眼睛，更是經常莫名破皮，不停流眼淚，當時他們幾乎看遍所有醫院，每個醫師都只能搖搖頭，對這樣的罕病不了解，更束手無策。
    某次到一家眼科診所看診，醫師在徐若鈞的眼皮上貼上膠帶，醫師不知道泡泡龍的皮膚很脆弱，撕掉膠帶時，連眼皮都一起撕下來了。
    當下徐若鈞哭得有多傷心，媽媽的心就有多痛，既心疼孩子，又責怪自己如此大意，沒提醒醫師不可以貼膠帶。她至今仍自責不已，將這個深刻的教訓謹記在心。
    「妳跟別人沒什麼不一樣。」媽媽說，為了讓徐若鈞不要把自己視為病人，即使要帶上紗布、藥品、枕套、床單等一大堆用品，全家人還是常常安排出遊，累積不同的生活體驗，並一起留下美好的回憶。
裂縫之後．看見新世界
    徐若鈞的堂兄弟姊妹很多，小時候聚在一起玩到瘋起來，一不小心就弄破皮或冒水泡。久而久之，徐若鈞想玩又不敢玩，只能躲起來，媽媽便拿紙筆讓她自己畫畫。
    身上的水泡傷痕很容易癢，泡泡龍都會不自覺得去東抓抓、西抓抓，但徐若鈞在畫畫時總是特別專注，居然忘卻身上的搔癢，從此她就這麼一路畫下去，畫出自己的一片天空。
    之後，她們透過與其他泡泡龍患者與家屬的交流，學到了照護經驗與技巧，心裡安定踏實許多。
    幾個泡泡龍患者家庭一路相伴走來，決定一起成立泡泡龍病友協會。成大醫院更是一路陪伴，設立泡泡龍特別門診，不僅提供整合性的醫療照顧，更有最新治療方法的相關資料，對泡泡龍患者們無疑是個好消息。
    泡泡龍患者因為基因的缺陷，缺乏一種蛋白質，讓皮膚表皮層與真皮層之間有道裂縫，導致皮膚特別脆弱。
    成大醫療團隊為徐若鈞做了基因檢測，讓她一窺自己異於常人的DNA，「當我看見顯微鏡下的細胞，仔細觀察，發現它竟出奇的美麗！」她驚喜地發現，原來自己與別人不同之處就是那條「裂縫」。
    徐若鈞就讀清大藝術與設計學系研究所時主修水墨畫，因為墨汁材料較為天然，比較不會刺激眼睛與肌膚，薄薄的紙張也更方便她使用。
    當時那道裂縫，帶給她全新的感受與靈感，她便以「尋找蛋白質」為創作主題，以水墨畫筆法呈現，畫出了一系列作品，甚至舉辦了個展，讓人體驗從裂縫中看到不一樣的世界和風景，更以不同的視角來看自己。
與罕病共處．分享生命奧妙
    徐若鈞表示：「大自然給予我們太多，而我也希望他日能變成種子，去張開雙手滋養其他的生命，即使只是一個畫畫的人。」
    從小就富有想像力的徐若鈞，喜歡山林裡的大神木，想像大神木如同電影或虛幻故事中有著神祕的力量，像電影《阿凡達》—納美人用來上傳下載所有能量的聖樹；又或者是動畫《天空之城》—在文明消逝、廢墟傾落殆盡之時，千年巨樹最後拯救整座島，老樹盤根的佈滿地面，林蔭蔽天的樣子，就像是支撐全世界的樑柱。
    徐若鈞表示：「神木身上斑駁的樹皮，是歷經風霜留下來的痕跡，也好像是我們泡泡龍病患的皮膚，證明者我們打完每場戰役後英勇的印記。」
    除此之外，泡泡龍患者也努力的為自己乾枯的身體，賦予生生不息的美麗寄生植物，妝點出充滿驚喜與想像的世界。
    因此徐若鈞透過自己的生命經驗，將植物精靈化的賦予生命、賦予情感表現，同時也能體會到大自然所給予的強烈的生命力，並以同理心感受每個物種、每個種族、每個人之間的差異。
    不論是自然與自然之間、人與人之間，還是人與自然之間，平等的對待與尊重，才是讓生命生生不息、和平共存的最大意義。
徐若鈞深獲國內外各界肯定：
獲獎
●2010年 獲總統教育獎特殊才能獎
●2013年 全國學生美展大專美術班組水墨類 特優
●2013年 新竹美展水墨膠彩類 優選
●2014年 新一代設計競賽視覺傳達設計類 銅獎
●2014年 新竹美展水墨膠彩類 優選
●2015年 彩墨新人獎 入選
●2015年 磺溪美展水墨膠彩類 優選
●2016年 全國美展水墨類 入選
●2016年 苗栗美展水墨膠彩類 優選
●2017年 獲總統教育獎特殊才能獎
●2018年 新竹美展水墨膠彩類 竹塹獎2019年 大墩美展水墨類 入選
●2019年 第十三屆中國大陸全國美展水墨類 入選
●2021年 第十屆富邦身心障礙才藝獎 創作類繪畫組梅花獎典美插畫大賞 優選
●2022年 新竹美展東方媒材類 范天送紀念獎
●2023年 第十屆富邦身心障礙才藝獎繪畫組 梅花獎
個展
●2012年 國立中壢高商藝文中心『初試啼聲─徐若鈞個展』
●2014年 新竹市文化局竹軒畫廊『蘊育─徐若鈞練鍊戀水墨個展』
●2017年 新竹縣文化局美術館『秘境-徐若鈞創作個展』
●2019年 新竹市沃沃美學『尋找蛋白質-徐若鈞創作個展』
●2020年《之間-徐若鈞創作展》
●2020年《細語呢喃-徐若鈞創作展》
●2021年《裂縫之後-徐若鈞創作展》
聯展
●2015年《格式移轉》竹師藝術空間，新竹
●2016年《我們都在這裡鬼混》竹師藝術空間，新竹
●2016年《國際交流展　A3計畫》竹師藝術空間，新竹
●2016年《国際交流展覧会 –上越教育大学・新竹教育大学及びその協定校による作品展示–》ミュゼ雪小町，日本 

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