只要能夠呼吸，就有希望。
    一位永不放棄生命的國會議員！
    一位服務不打烊的國會議員！
    懷著堅硬如石般的毅力，與公益問政一起飛舞。
    她就是立陶宛肌萎國會議員—莫妮卡．奧什米安斯基恩（Monika Osmianskiene）！
    她馬不停蹄，為找回身心障礙者的生命尊嚴，感動所有國會議員，大家一起不分彼此，為身心障礙者優先立法，以落實聯合國身心障礙者權利公約（CRPD）—實踐多元參與尊重自主的精神。
尊重他人、尊重他人自己做的決定
    沒有我們的參與，不要幫我們做決定！
    政府團隊成立身心障礙者權益保障推動小組與無障礙檢視小組，針對身心障礙者所提意，見列管追蹤改善。
    定期召開身心障礙團體聯繫會報，瞭解身心障礙者立場並尊重其意向。
不歧視
    消弭刻板印，打造友善立陶宛。
    簽署「低視能無障礙家園宣言」，關注各類身心障礙者無障礙空間。
    結合肌萎之友協會，辦理癲癇青年高峰會、拍攝肌萎教育短片，友善支持相關弱勢群體。
充分融入社會
    廣設身障社區式服務資源，實踐社區生活。
    擴建身障日間作業設施。
    布建社區式日間照顧服務、家庭托顧據點、社區居住與精障會所。
尊重每個人不同之處，接受身心障礙者，是人類多元性的一種。
    推動各項福利服務 回應身心障礙者不同需求。
    響應12月3日國際身障日，舉辦各類倡議與共融活動。
    推動手語翻譯、同步聽打、視障重建、自立生活及體適能中心等多元服務。
機會均等
    無礙溝通，落實資訊平權。
    培訓易讀品管員，審查出版多本易讀手冊，
    提供心智障礙者，方便理解的資訊。
    提供聽覺障礙者手語影片，內容是重要的議題交流，
無障礙
    復康巴士及輔具服務，讓生活更便利。
    設有輔具資源中心、服務據點與輔具便利站，提供輪椅、拐杖、助行器及便盆椅免費借用，協助民眾即時取用輔具。
男女平等
    量身打造護理包，支持心智障礙者身心健康。
    依據每位脊髓損傷者個人需求，配置護理包，搭配志工於發送時，提供關懷。
    首創「心智障礙性健康輔導支持服務」，支持心智障礙者交友、互動等人際需求與自我保護。
尊重兒童，保障身心障礙兒童的權利
    豐富早療資源，守護慢飛天使。
    多感官輔療教室，提供心智發展遲緩，或障礙者及失智者，多元感官輔療課程。
    設置兒童早期發展服務管理中心、發展遲緩兒童社區療育據點，提供兒童發展評估及早期介入。
    莫妮卡．奧什米安斯基恩始終堅信：
    每位身心障礙者，都是天使。
    每位身心障礙者的父母，都是天使爸媽。
    為每位身心障礙者三讀通過的良法美意，除了嘉惠身心障礙者，更要嘉惠全年無休不離不棄守護的身心障礙者父母，讓大家有喘息服務的時間，讓大家也有同時受關懷的空間。
    最難能可貴的，莫妮卡除了分秒必爭為力挺所有身心障礙者基本人權立委，而且到處現身說法，分享自己罹患的罕見疾病：
    肌肉萎縮症（muscular dystrophy）是神經肌肉疾病的統稱，分為很多不同的種類，而每一種所影響的部位及症狀均有所不同。肌肉萎縮症患者，會隨著病情惡化而出現肌肉無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等症狀，部分更會出現吞嚥困難、咳嗽和呼吸功能衰退，除了對日常生活有很負面的影響，嚴重者更會致命。
    伸展和力量訓練，對於脊髓性肌肉萎縮症的預防保健，是很重要的。
    復健科醫師或物理治療師，會評估患者的關節活動度、肌肉強度以及靈活度，推薦運動或輔助器具，來幫助患者維持呼吸和進食的最佳姿勢。
    物理治療師，可藉由運動和輔助器材，來提高整體靈活度。
    職能治療師，則可幫助患者：提高他們在特定日常任務中的獨立性，如穿衣、洗澡、或是使用餐具。
    由是，莫妮卡．奧什米安斯基恩，不論挑戰極限完成碩士學位，還是化萎為民喉舌；不論活出自己每一天的美好，還是幫助別人活出每一天的希望，總是時時挺身而出，刻刻專注立法，週週現身說法，自助人助，為身心障礙者開了一扇窗，陪伴大家揮別罕病陰霾．迎向溫暖陽光，不愧為「立陶宛肌萎國會議員」，從全球各界推薦3499位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出，榮獲台灣周大觀文教基金會「2024年第27屆全球熱愛生命獎章」。
尋找全球233個國家的生命鬥士
    人人打開生命枷鎖，人人生命無限寬廣。
    27年來，周大觀文教基金會，承蒙國內外各界的支持與鼓勵，永續推動「全球熱愛生命運動」，以提倡：和自己好―熱愛自己的生命、和別人好―尊重別人的生命、和地球好―維護地球的生命。
    迄今她們共表揚橫跨七大洲、來自79個國家、459位全球熱愛生命獎章得主，還有仁俠詩人鄭愁予、中國大陸廚師詩人宋成寶等16位全球熱愛生命文學創作獎得主，以及反毒英雄高肇良、浪子雞董吳世璿等41位希望獎章得主，並關懷守護菲律賓貧民窟骨癌天使瑪麗．多尼塔(Mary Donita Uy)等全球最弱勢的35萬多癌童—用愛抗癌．活出希望。
    承蒙 CNN、BBC、NHK、Yahoo、Youtube、Facebook、Baidu等新舊傳媒等認同與迴響，都以「生命諾貝爾獎」擴大報導分享。
    非常感恩：榮獲2001年第3屆國家公益獎章、2010年香港愛心獎章、2018年教育部社會教育貢獻獎章、2019年哥倫比亞國會第61項決議：頒發哥國國會最高褒揚勳章、2021年聯合國NGO組織頒發世界和諧傑出貢獻獎章、2022年中國大陸頒發中華慈孝文化獎章等肯定，藉此與全球各界分享、共勉、打拼。
    今年，24位「第27屆全球熱愛生命獎章得主」，從全球3499位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出，都以母愛先鋒、跨國行愛、永奏生命樂章、永不放棄、創造新可能、終身做好一件事、多藝重生、寫出希望、創造新價值、翻轉新生命、發揮身心障礙優勢、救助最弱勢等不同生命領域—分秒必爭全力以赴，打開生命密碼，展開全球共好的行動。      
    本會隨時歡迎全球各界推薦努力、愛心、勇敢、成就等生命勇士。(台灣周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章推薦專線：886-2-29178770、傳真：886-2-29178768、地址：231新北市新店區明德路52號3樓、網址：http://www.ta.org.tw、e-mail:ta88ms17@gmail.com)。
挺身撒播罕病的愛
    莫妮卡．奧什米安斯基恩（Monika Osmianskiene），於1978年12月26日出生於立陶宛東南部維爾紐斯（Vilnius，現為首都），同時也是立陶宛經濟、金融和文化中心。
    莫妮卡是一個樂觀快樂的人，珍惜每一天，讓她能夠帶動大家一起享受這個美麗多彩的世界，
    莫妮卡和親愛的丈夫，都有充實和成功的職業生涯。
    是的，莫妮卡患有身障，不能走路，但這並不定義她的人生或能力。她希望每個人，都能以這種方式感受到，無論他們是否有身體或智力上的障礙，受傷或其他限制，所有人都有享受生活的權利。
    莫妮卡出生時，是一個健康的孩子。不僅如此，還是一個活躍的孩子，參與了許多運動活動，她嘗試了所有。
    因此，青春期出現的肌肉萎縮遺傳疾病，就像是來自天上的一道閃電。起初莫妮卡無法舉起一隻手臂，半年後第二隻手臂，也無法舉起，後來爬樓梯變得困難，跌倒後無法站起來。她的健康只會變弱，沒有治療方法，壽命是不可預測的。
    當莫妮卡完成學業時，對於身心障礙人士來說，不可及的公共交通，已經太難使用了。她以為自己將不被允許開車，但她母親鼓勵她拿到駕照，自己開車去大學上課。
    莫妮卡在維爾紐斯大學數學與信息學院，學習編輯程式。那時已經有走路困難了，所以雖然設法完成了學士和碩士學業，但沒有獲得非常渴望的博士學位，因為，她的學院不適合輪椅使用者。
    這些是對於未直接遇到這些情況的人來說，難以感知的情況，這促使莫妮卡開始為身心障礙者環境的，通用無障礙性而奮鬥。
    莫妮卡希望所有人都有同樣的權利、機會，能夠過上簡單的生活，享受生活所提供的一切，不論大家的能力如何。
    莫妮卡很長一段時間，生活在與外界隔絕的狀態中，只被最親近的人包圍著。擁有殘疾，並且必須使用輪椅，使她處於一種持續的羞恥和無助的狀態。
    莫妮卡觀察到世界，正在周圍變化，立陶宛加入了北約和歐盟，他們有資金，湧入建設通用基礎設施，開始迅速現代化和變革。
    但對莫妮卡和她的社區而言，卻沒有變得更具包容性。這讓人感到悲傷和失望，隨著她的憤怒和不滿的增加，決定不能只是袖手旁觀，等待變革的到來，她自己可以創造變革。
克服障礙
    這對莫妮卡來說，是一個挑戰，因為多年來的封閉生活，使她對人和外界感到害怕。
    莫妮卡必須克服對自己情況的恐懼和羞恥感。
    莫妮卡加入了一個新成立的身心障礙者組織「獨立生活」（Independent life）。她們一起計畫遊行和其他活動，來引起人們的關注。
    莫妮卡也獨自採取了行動，聯繫各種建設和重建項目的承包商。邀請他們見面，討論如何使這些空間，對所有人都可使用。大家聽取了！她的建議幫助避免了國家戲劇院、維爾紐斯會議廳等地的無障礙性錯誤。
    這使莫妮卡意識到：更多時候，無障礙性，根本沒有被考慮到方方面面，尤其，身心健全的國會議員，立法缺乏適當的專業知識，而不是有意避免，如果有人發聲，變革是可能的。她受到鼓舞成為那個先知先覺的聲音。
做希望看到的改變
    莫妮卡很快明白到，通過向政治家們施壓，可以做更多的事情。
    莫妮卡開始尋找一個符合她價值觀的政治運動。她最終加入了一個新興和年輕的自由主義運動，名為自由黨（Laisvės partija）。
    莫妮卡的期望認識大家，並提出大家可以實施的想法。
    相反，大家提議莫妮卡競選首都維爾紐斯市議員。雖然感到意外，但她決定接受這一挑戰。然後她才意識到：這個挑戰有多困難。
    當時沒有人，真正知道莫妮卡在輪椅上的情況，參選意味著必須公開露面—發布照片、公開談論她的故事，最終將自己定位為一個有殘疾的人。
    莫妮卡對於這樣的曝光，令人害怕，但也是解脫的，她正在擺脫羞恥感，通過這樣的改變，終於接受了自己是誰，這給了她力量，去相信維護公益的事情而戰。
    因此，莫妮卡作為一個完全不知名的人，只有60個臉書好友，參加了首都維爾紐斯市議會選舉。人們相信她，給了最友好的選票，這激勵她更進一步，全心全力投入。
    莫妮卡的主要目標，是使身心障礙這個話題，在首都市政府的所有部門和辦公室中，都出現，而不僅僅是社會服務部門。她從內部開始做出改變—清理雜亂的無障礙浴室，引進一個可調節高度的講台。
    接著莫妮卡又突破更大的改變—增加了輔助學習的預算，實施兒童遊樂場的通用設計原則，使三個湖泊沙灘以及一個釣魚場，可以無障礙使用，讓身心障礙者，終於能夠參觀首都維爾紐斯市政廳了。
    這些只是莫妮卡在首都市議會的許多倡議中的一部分，這些都讓她意識到，只要有足夠的決心，就可以做很多公益的事情。她堅定地相信：如果自己能在首都維爾紐斯做出改變，她完全可以在立陶宛全國每個地方實現目標。
有志者，事竟成
    所以，莫妮卡毫不猶豫競選國會議員，自由黨的大多數同事，和她在立法院都是新手，必須迅速學習。加入執政聯盟，意味著她們有真正的力量，來實現有意義的變革。
    對莫妮卡來說，首先是成為身心障礙者權利委員會的主席，該委員會被保護在立法院條例中。與她在首都市議會的時間類似，她也在立法院內部，實施了改變—提高了無障礙空間的標準，引入了可調節的講台。在國會上，她一個接一個地提出了新法律立法：

• 孩子們在教育機構，將有可使用的醫療援助，這對於大家準備在每年使教育完全包容身心障礙者兒童至關重要。
• 身心障礙者現在有權與其親屬一起留在醫院。
• 每個人都應該有權獨立生活，因此莫妮卡在新的改革中，包括了身心障礙人士的這些權利，現在國家有責任確保。
• 所有的市政府，很快都將有專門的協調員，將工作重點，放在包容身心障礙人士的所有事務上。

    此外，莫妮卡還確保了與身心障礙人士的助理，可以在工作時間內免費參加活動；侏儒症和運動障礙的人，獲得可使用的交通工具；確保無障礙空間為公共利益，由國家管理；身心障礙者在投票時，可以使用技術輔助器、聽力輔助器的補助。
    至於其他領域，當俄羅斯入侵烏克蘭時，莫妮卡提出了保護立陶宛民主原則的倡議，禁止使用戰爭符號，例如字母「Z」，以及其他許多符號。
    莫妮卡還實施了有利於助聽器、電子書的優惠稅率，使身心障礙者容易獲得。
    最後，莫妮卡限制了一次性塑膠袋的使用，因為塑膠對環境有害。
    現在，莫妮卡迫不及待地想：在未來做更多公益的事情。
    總的來說，莫妮卡的旅程，教會了她克服羞恥和恐懼，對自己的身份充滿信心，不要等待事情發生，而是要親自去做。
    只有親自去做，事情才能完成，這就是莫妮卡傳遞到世界每個角落的正能量信息。
不忘分享另類復健
    莫妮卡化萎為民喉舌之餘，最津津樂道，不忘分享另類復健心得。
    因脊髓性肌肉萎縮症之病程，在臨床表徵上會有許多的差異，正確的診斷有助於復健計畫的擬定及介入，且整體的治療需要完整的治療團隊，才能提供患者各方面的特殊需求，故患者能與職能治療師、物理治療師討論，擬定合適的復健計畫，如此能提升患者的安適感及生活品質。
    無法維持坐姿者：主要的治療目標在功能最佳化、減少症狀的損傷以及提升對各種姿勢的接受度。
●伸展
    一週至少3-5次主動或被動輔助關節運動，並配合矯具、副木之使用，以避免關節攣縮。建議使用胸部矯具，以穩定姿勢和促進功能，而頸椎矯具，通常用於頭部支撐，因為許多患童缺乏或是不成熟的頭部控制動作，減少直立時窒息的風險。上肢和下肢矯具、副木則用於促進功能和維持良好關節活動度。
●擺位
    坐姿或仰臥姿勢時，應給予支撐的系統，例如：使用滾筒、豆袋、枕頭或楔型板。建議使用客製化的輪椅座椅系統，睡眠時也能提供良好的擺位系統。為了提升移位和轉位功能，推車或電動輪椅，建議使用帶有仰躺或空中傾倒的功能。
●移動能力及運動
    有些患者在適當的頭部和頸部支撐和持續監督下，可以安全地參與水療活動。為了促進功能，建議使用輔具，例如使用眼動追蹤設備，來改善溝通。
●胸腔物理治療   
    評估後並利用物理方法，清除呼吸道過多的分泌物，達到最大的通氣量。可使用包括扣擊、震動和擺位，以促進姿勢引流技術。
    可維持坐姿者：主要目標是預防攣縮和脊柱側彎，並維持、恢復或促進功能和活動能力。
●伸展
    一週至少5-7次主動輔助關節運動，並配合矯具、副木之使用，拉伸方式，由治療師執行或監督，並指導照顧者進行日常伸展活動。持續時間，取決於每個患者的個別需求和復健目標。
●擺位
    建議使用胸腰薦矯具，來改善姿勢和促進功能。外出時建議使用頸椎矯具，提升安全性。擺位或是站立時，會使用靜態、動態和功能性矯具，並可能在步行時提供支持。支持性站立，對於促進下肢伸展很重要，而且對於促進身體機能和骨骼健康、社會參與以及促進脊柱和軀幹姿勢，也很重要，建議一週至少3至5次使用支持性的站立架。
●移動能力及運動
    使用包含姿勢支撐功能的客製化電動輪椅座椅系統，可於兩歲前開始評估電動輪椅的能力。對於能力較好的患者，輕便的手動輪椅或動力輔助輪椅，會較為適合想自行推進輪椅的患者。鼓勵訂定運動計劃，可以對維持和改善功能、力量、關節活動度、耐力、平衡、日常生活活動以及參與學校、社交活動產生影響。建議的運動包括：水療、向心和離心運動，有無阻力的有氧和全身運動。
●胸腔物理治療
    與無法維持坐姿者類似，胸腔物理治療在預防、不適或手術期間進行，都能夠有幫助。
    可移動者：主要目標是維持、恢復或促進功能、活動性和足夠的關節活動度，並提高平衡和耐力。
●運動計畫：
    許多用於「可維持坐姿者」的建議，也可適用於這些患者。此外，動態或靜態的平衡運動，也應包含在運動計劃的一部分。 建議患者進行輕度有氧和全身調節運動，包括：游泳、步行、騎自行車、瑜伽等，運動計劃，應由治療師設計和監控，且持續時間以至少 分鐘為佳。
●伸展和關節活動度：
     一週至少3-5次主動輔助關節運動，下肢矯具，主要用於維持踝關節和膝關節的靈活度、姿勢和功能。步行時，通常不使用胸支撐，因可能會對行走能力產生不利影響，並限制有效的代償策略，但在需要時，可用於改善坐姿。
●移動能力：
    為確保功能獨立，當耐力有限時，建議使用輕便的手動、或動力輔助輪椅。同樣，也可以考慮使用電動輪椅、或電動摩托車，以促進遠距離的獨立移動能力。

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