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肌萎正向勇士—陳景維(Chen,Jing-Wei)
【活出無限.撼動世界】
我曾以為疾病是最大的阻礙,但原來失去,才是突破框架、實現夢想的開始。
—陳景維
一根指頭撼動世界
2000年出生於宜蘭縣冬山鄉的陳景維,現職Wheelchair維兒洽整合行銷創辦人,出生八個月大時,就被診斷出罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,SMA),六歲進行第一場手術,從小父母離異,行動不便的他,生活日常全靠阿公、阿嬤一手照料。
陳景維曾被花蓮門諾醫院醫師宣判只能活到18歲,2020年只剩右手食指能活動;2021年唯一可動的一根手指頭開始彎曲僵硬;2022年手指已無法操作滑鼠,改用眼控滑鼠,但是他不放棄夢想—想要完成大學課業、出版自己的書籍、登上TED講台……,以自身的故事發表過70多場的演講,先後榮獲總統教育獎、衛福部身心障礙楷模金鷹獎、十大傑出青年,更以第一名優異成績畢業於蘭陽技術學院數位行銷系。
2019年,蘭陽技術學院行銷系樊主任為陳景維一家與慈濟牽起因緣,不但改善居家無障礙環境、提供復健補助、添購輔具器材,同時慈濟還啟動圓夢計畫,在大家的共同努力下,陳景維花費十個月—一指點出十萬八千字,一根手指頭圓滿出書《維小的我想撼動這個世界》,引起國內外各界極大迴響。
2022年,陳景維大學畢業後,善用所長,接下整合行銷、圖文設計外包案,也因阿嬤一句:「在外工作不便,家裡有小房間,我們開個工作室,自己在家接案。」開啟了在家創業之路,同時也幫助許多身體不便、卻擁有圖文設計、社群行銷專長的輪椅族,找到接案來源與管道自力更生。
超人阿嬤力挺活出無限
陳景維的超人阿嬤李美華,自他出生後被診斷罕病,就身兼多重身分─是阿嬤、是爸爸、也是媽媽。阿嬤賣早餐、做打掃工作,在艱辛的環境下,沒有被逆境框住,反而超越逆境,給自己和孫子陳景維向前逐夢的勇氣。
2023年末,超人阿嬤李美華病痛離世,陳景維一直記得當年阿嬤在獲得十大傑出愛心媽媽慈暉獎時說過的:「阿嬤總有一天……看不見阿嬤的時候,你還在的話,你也是要活著。」陳景維相信,超人阿嬤仍在在某個地方持續幫助他、保佑他。
由是,超人阿嬤李美華的身教、言教—影響了陳景維學會用微笑面對每一天,更協助他成功創立工作室;慈濟一步一步打開陳景維的心靈之窗,同時也讓他發覺內在的寶藏,解開生命的枷鎖,即使現在僅能使用眼球的力量來打字(眼控滑鼠功能),但他一點都不想放棄與外界交流的機會,把每一天都當成最後一天在過,亟盼與罕病共存,在身體尚未完全萎縮前,積極走訪政府機關、校園、企業與公益機構分享生命故事,宣導生命教育等議題,還親手設計之體驗活動,帶著大家認識脊髓性肌肉萎縮症,為世界散播更多正能量,影響更多生命,不愧為「肌萎正向勇士」,從全球各界推薦3795位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲台灣周大觀文教基金會「2026年第29屆全球熱愛生命獎章」。
尋找全球233個國家的生命鬥士
人人打開生命枷鎖,人人生命無限寬廣。
29年來,周大觀文教基金會,承蒙國內外各界的支持與鼓勵,永續推動「全球熱愛生命運動」,以提倡:和自己好―熱愛自己的生命、和別人好―尊重別人的生命、和地球好―維護地球的生命。
迄今我們共表揚橫跨七大洲、來自87個國家、487位全球熱愛生命獎章得主,還有仁俠詩人鄭愁予、中國大陸廚師詩人宋成寶等16位全球熱愛生命文學創作獎得主,以及反毒英雄高肇良、浪子雞董吳世璿等41位希望獎章得主,並關懷守護菲律賓貧民窟骨癌天使瑪麗.多尼塔(Mary Donita Uy)等全球最弱勢的35萬多癌童—用愛抗癌.活出希望。
承蒙 CNN、BBC、NHK、Yahoo、Youtube、Facebook、Baidu等新舊傳媒等認同與迴響,都以「生命諾貝爾獎」擴大報導分享。
非常感恩:榮獲2001年第3屆國家公益獎章、2010年香港愛心獎章、2018年教育部社會教育貢獻獎章、2019年哥倫比亞國會第61項決議:頒發哥國國會最高褒揚勳章、2021年聯合國NGO組織頒發世界和諧傑出貢獻獎章、2022年中國大陸頒發中華慈孝文化獎章等肯定,藉此與全球各界分享、共勉、打拼。
本會隨時歡迎全球各界推薦努力、愛心、勇敢、成就等生命勇士。(台灣周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章推薦專線:886-2-29178770、傳真:886-2-29178768、地址:231新北市新店區明德路52號3樓、網址:http://www.ta.org.tw、e-mail:ta88ms17@gmail.com)。
「行」無障礙導覽員
陳景維高中一年級時,曾經向學校提出一份「校園行無礙」評估與建議報告書,希望邀請全校師生,一起和他打造到處是無障礙空間、對身障者友善的校園環境。
台灣十幾年前,無障礙環境的設置法令規範尚未完備,學校建築師規劃時,從未考慮到無障礙設施,因此在校園動線的設計上,並未考量身障人士推輪椅行動的不便。
陳景維以自身經驗一一記錄下來,並提出改善方案,期待學校落實推動無障礙環境,提供身障者一個行動無礙、安全無虞的活動空間。
陳景維非常感恩學校接受這份報告書,在學時,他看到學校逐步地完成校園「行」無礙的改善措施。畢業一年後,他受邀回到母校,擔任特殊教育評鑑的來賓,親身帶著評審委員走訪校園各個角落,並介紹新增的各項無障礙設施。
陳景維因為自身經歷,了解身障者出門困難重重,不管到哪裡,都要面對不友善的空間設施,他願意為身障者發聲,邀請大家一起把世界變得更好,讓身障者隨處暢行。
探索多媒體—個人粉專十年做中學
高中就讀羅東高商資料處理科、大學就讀蘭陽技術學院數位行銷系,一般人的求學路陳景維一樣都沒少,甚至督促自己在求學期間就考取電腦軟體應用乙級、會計丙級、色彩規劃師、社群行銷師等多張證照。
「高一開始成立個人臉書粉專,當時就知道電腦和多媒體,是我擅長,或許也是唯一的選擇。」陳景維說,當時國中畢業後正考慮走哪一個科系,不像身體健康的同學可以挑選餐飲、服務業等領域學習,他知道自己的身體狀況只有電腦相關科系能嘗試,因此開始深入探索,漸漸發現興趣。
從文案構思、影片剪輯到社群行銷、個人品牌經營,陳景維都樂於學習,「維維 是我喔」個人粉專便是學習後應用的最佳應證。
高中畢業後,陳景維更專精於多媒體和社群行銷上,粉專成立至今已十年,看到粉專人數逐漸攀升、貼文獲得網友肯定和鼓勵,是陳景維的成就感來源,「在電腦前,我可以完成所有想做的事」。
愛是無限.也無條件
2019年11月,蘭陽技術學院行銷系樊主任,透過慈濟全球資訊網留言表示:「系上學生陳景維患有罕見疾病需要協助」,進而牽起陳景維一家與慈濟人的因緣,改善居家無障礙環境、提供復健補助、添購輔具器材。
「我不用再往返奔波到十公里外的超商彩印了,感謝慈濟!」超人阿嬤的眼睛成了兩條彎彎的細縫。
慈濟師姑體恤超人阿嬤—每次都要往返市區幫陳景維列印作業,於是購置一部彩色印表機,讓他可以安心在家完成作業,也不讓超人阿嬤奔波操勞。
慈濟師姑、師伯短短一小時家訪,也發現陳景維使用超過十年的「藍寶堅尼」電動輪椅和座墊已不堪使用,需要維修,回去後約了廠商一同協助更換。
慈濟基金會慈發處社工余佩珊表示:「陳景維等於是完全沒有辦法做一些自主的動作了,頸部這邊沒有力的時候,他上課路途都要40分鐘,坐車會晃來晃去,師伯知道他這個狀況之後,幫他量身訂做護頸,來來回回討論了兩個多月,修改再修改才完成。」
因為經濟拮据,陳景維不敢和阿嬤提出電動輪椅維修,慈濟人的出現讓他揮別長褥瘡的夢魘。
陳景維表示:「我和阿嬤都以為,慈濟人一次性協助後,就會銷聲匿跡,但出乎意料的,慈濟人一直在我最需要的時候適時扶助,一步一步打開我的心靈之窗,同時也掘出自己內在寶藏,發現愛是無限,也無條件。」
一指點出十萬八千字
「我希望自己身體變形速度慢一點,能大學畢業、能順利出書、上TED講座和成立居家行銷工作室。」在關懷中,慈濟人看到陳景維全力對抗病魔,仍不放棄挑戰夢想,深受感動。
隨後,慈濟基金會啟動圓夢計畫,先安排陳景維在2020年10月下旬的慈濟新芽獎學金頒獎典禮分享—榮登同年11月《慈濟》月刊的封面人物。
接著2021年3月中,在花蓮靜思精舍生命分享,陳景維也送卡片感恩證嚴上人。證嚴上人送他一句話:「以後不能再說辛苦了,要說幸福了,自然也就幸福了。」
這句話至今深深陳景維,慈濟人不說「辛苦」,都說「幸福」。證嚴上人教誨:「越是付出,越覺得幸福,能付出的人,表示有能力、有愛心,並且身體健康。」
陳景維一直以為罕病是他最大的阻礙,但是卻剛好相反,原來失去才是上天給他的禮物,造就他突破框架、完成夢想的開始。他也自信滿滿地回應:「沒問題,師公上人,我們要一起加油!」
「為什麼想出書?」負責圓夢企劃的慈濟人問陳景維的第一句話。
「希望用自己生命的故事激勵影響更多人。」陳景維眼神澄澈見底,臉上自信洋溢,一副對未來充滿憧憬的神情。
幾個月來,寫書編稿充滿變數。由於陳景維需要頻繁復健治療,以延緩病程,加上忙於學業、演講與證照考試,剩餘寫稿時間不多,加上唯一能動的右手食指又突然僵硬,無法控制滑鼠,導致進度嚴重落後。
所幸在大家的共同努力下,陳景維花費十個月—一指點出十萬八千字,終於圓滿成書,一次次回看初稿,文字平鋪直敘,經過編輯多次討論、大幅改寫,希望用他生動暖心的奮鬥歷程,呈現最真實的日常,讓大家從他的故事中,找到最真實的自己,同時回歸本心,活出無限可能。
成立維兒洽工作室—號召輪椅族一起打拼
在大學畢業前,陳景維以遠端居家工作模式成立工作室,嘗試接平面設計、社群小編、活動企畫等工作;看起來一切都很美好,但其實現實的挑戰接踵而來。
超人阿嬤除了照顧陳景維,同時要照顧阿公以及九十多歲的婆婆;日漸年邁,如今已抱不動他。
陳景維要承擔龐大車資、外籍看護照顧的費用(每月約新台幣七萬多元),然而工作室接不到案子、收入不穩定,想找一份能居家上班的正職,投遞履歷都石沉大海,找一份工作,是他大學畢業前一年多來,每天睜開眼想要做的事。
因緣巧合下,慈濟基金會慈善志業發展處同仁梁嫣親,把陳景維的履歷推薦給靜思人文志業股份有限公司,說明他的設計、企畫強項和目前的困境。靜思人文考量維維的身體狀況,人資部門則審慎評估其職務適配性、支持系統、遠端工作出勤紀錄方式等。
經過數月等待,電話那頭傳來喜悅的聲音:「感謝梁嫣親姊姊和師父,我十月十八日正式到職,成為靜思人文的設計專員。」陳景維開心地說,阿嬤不必再操心每個月的外籍居家看護費,最喜悅的是他人生第一次被聘用,代表工作能力被接納。
2022年6月大學畢業後,成為社會新鮮人的陳景維開始善用所長,接下整合行銷、圖文設計外包案,也因阿嬤一句:「在外工作不便,家裡有小房間,我們開個工作室,自己在家接案。」開啟了陳景維在家創業之路。
陳景維首先成立維兒洽整合行銷工作室,以wheelchair為名取名維兒洽,希望不只自己能自立,同時也能幫助許多身體不便、卻擁有圖文設計、社群行銷專長的輪椅族,找到接案來源與管道自力更生。
不過陳景維坦言,接案之路還是面臨到現實的挑戰,不少案主會擔心身障人士因病情延誤交稿時間,或是仍存在身障人士能力不足的既定印象,無法放心託付案件。「委託人看到我們在議定的截止日前1至2天交件,都很驚訝,沒錯,我們不只沒有延遲,甚至提早交件。其實,拖延真的無關乎疾病。」這方面,陳景維期待能夠以身作則,端出能力與實力,證明給外界看。
2022年底,陳景維搭上選舉熱潮,擔任候選人臉書粉專小編,操刀規劃數位戰,整整半年除了負責例行粉專貼文之外,還要搭配時事不定時發布時事梗,觀察社群與搜尋引擎優化走向、規劃實體活動、蒐集輿論、精準頭放廣告,看到粉專粉絲人數從百到千、廣告點閱破萬,過程讓他直呼有趣又難能可貴。
不被罕病輪椅困住
儘管目前接案案源不穩定,還無法完成養活自己、自立的理想,但若有複雜或大型案件,陳景維仍會不吝分享給其他身障夥伴,落實當初工作室成立的初衷。
陳景維分享之前收到的夥伴回饋:「曾經自己以為是廢物,沒有能力!畢業後也賺不到錢,是沒人想要的一個身障者。心中很多負能量,但和你合作後,不僅獲得成就感外,每當完成一個案子,看到收入匯進銀行,心裡就會再次肯定自己,想更努力提升自己價值。即便案子不是多到可以穩定賺取酬勞,但內心相當開心。」陳景維表示,看到回饋不只感到溫暖,更讓異己確定自己的堅持是對的—不被罕病輪椅困住。
陳景維2022年6月出書《維小的我想撼動這個世界》,四處演講,接著創業闖蕩,25歲已有不凡且豐富的人生與經歷,他表示,儘管路崎嶇,但多虧家人與社會大眾的肯定鼓勵,是旅途上最大的力量。
陳景維說:「自己其實很早就大膽地訂下夢想,接著做的事只有努力實現,先把夢想寫下,然後勇敢跨出那一步,只要確定好夢想,相信自己一定做得到,整個宇宙都會推你一把。」
超人阿嬤的百寶箱—照顧者小撇步
每天早上九點多的例行工作,幫助孫子陳景維開啟新的一天。做了超過20多年的動作,李美華再熟悉不過人。
超人阿嬤李美華從14歲開始工作,書讀不多,卻堅強地陪著孫子陳景維,一路到大學畢業,也活到老學到老,寫出一手好字,還會用電腦。
陳景維表示:「阿嬤從小教育我說,看到人就要笑,因為笑才可以讓人更喜歡你,同時會有更多的好運帶來,那當然你不笑了,其實愁眉苦臉,等於就是苦上加苦。」
超人阿嬤李美華,用自己的一輩子來守護陳景維,樂觀的她,即使步履維艱,還是微笑面對。祖孫就像最佳搭檔,一路走來一起成長,這分扶持與守護,點亮了陳景維的生命。
「阿嬤就像超人一樣,是來拯救我的。」陳景維總是這樣告訴大家。
以下是超人阿嬤李美華分享給照顧者的小撇步,一起超越心力交瘁的煎熬,陪身為照顧者的您走這段照顧之路!
●心理建設:孫子生病的事實不會因為一次又一次的哭泣而減輕,反而需要不斷的心理建設。超人阿嬤李美華分享心理建設是照顧者自我照護的第一步,接受孫子無法行動的事實,唯有接受,才能面對,不會再對治癒希望落空而崩潰。
●信仰支持:宗教信仰賦予的精神力量堪比移山填海,讓照顧者找到內心的平靜,透過信仰找到疾病的意義,勇敢面對痛苦。超人阿嬤李美華分享,廟裡的法師告訴她:「孫子是您的菩薩,是讓您來修行的。」超人阿嬤李美華深信因緣,深信這是菩薩給她這輩子的禮物,珍惜和孫子的緣分,全心全意愛他。
●調整心態:日復一日照顧會讓照顧者身心耗竭。超人阿嬤李美華說每件事都要幫孫子做,沒有自己的時間,再加上現實的經濟壓力,所以調整心態很重要。不開心也是要照顧,不如開心照顧,才能快樂共處。
● 彼此肯定:肯定自己的努力,也肯定被照顧者的配合,不要給自己和照顧者太大的壓力。
●建立連結:雖然長時間都在照顧,超人阿嬤李美華趁孫子上學的空檔,到廟裡當義工,結交很多朋友,幫助自己從疲倦中抽離。透過付出來豐富自己的生活,把消耗殆盡的能量補充回來。
●平常心:不要因為照顧者的病而深感同情,不把被照顧者當正常的孩子看待,造成溺愛。超人阿嬤李美華是以平常心來照顧,灌輸正確價值觀,賞罰分明,孫子做的好給予鼓勵,孫子犯錯時及時糾正。
●感恩心:心存感恩,接受一切,就會改變看待事情的角落。超人阿嬤李美華感謝自己有能力,感謝佛祖保佑孫子度過每個難關。因為感恩,所以沒有埋怨,快樂的泉源就會源源不斷。
●尋求幫助:不獨自一人扛起照顧的任務,尋求家人和外界的資源,一起分擔照顧的重擔,讓自己有喘息的片刻,也可提升照顧者與被照顧者的生活品質。
